中国红十字基金会成立罕见病专项公益基金

1月22日，中国红十字基金会在北京成立罕见病专项公益基金。新成立的专项公益基金首批投入200万善款，主要针对脊髓性肌萎缩症患者和血友病患者［详细］

2022-01-23

70%罕见病发病于儿童期，多学科诊疗治病也救命

“目前，全球收录了7877种罕见病，其中5018种提供了发病时间——基本上70%的罕见病在儿童期就已经发病了。中国医科大学附属盛京医院是东北地区［详细］

2022-01-18

2021年中国罕见病大会为患者带来这些积极信号

中青报·中青网记者张曼玉来源：中国青年报（2021年12月21日08版）12月18日，由国家卫生健康委员会、中国红十字会总会指导，中国罕见病联盟、［详细］

2021-12-21

罕见病用药谈判现场再现“灵魂砍价”：每一个小群体都不应该被放弃

“目标是一致的，而且我们都不希望套路”“希望企业再努力”“价格离进一步谈还有一定距离”“每一个小群体都不应该被放弃”……11月11日，202［详细］

2021-12-04

又有21种治疗重特大疾病和罕见病必需药品可以在门诊报销 为患者减轻负担

为保障重特大疾病患者用药、减轻其费用负担，节约医保基金，近日，自治区医疗保障局将门冬氨酸鸟氨酸颗粒剂等21种国家谈判药品纳入第二批门［详细］

2021-04-15